МПС - Мукополисахаридоз. В основном синдром Хантера - накопительная болезнь обмена, вследствие которой, организм отравляет себя. Связана с отсутствием жизненного необходимого фермента в организме.
По России таких детей 294 человека. Генетическое заболевание. Нужно вводить фермент.. стоимость флакона фермента в неделю 600 (!) тысяч . Сами понимаете... большинство детей не лечатся, а просто умирают.
Федеральная программа есть, но не все регионы ее выполняют.
Есть семьи где таких детей 2 и 3....
Что касается Бусика - ребенок относительно сохранен, так что подарок на Ваше усмотрение. Высылать адрес? .
-
-
20.12.2010 в 09:08-
-
20.12.2010 в 11:09МПС - Мукополисахаридоз. В основном синдром Хантера - накопительная болезнь обмена, вследствие которой, организм отравляет себя. Связана с отсутствием жизненного необходимого фермента в организме.
По России таких детей 294 человека. Генетическое заболевание. Нужно вводить фермент.. стоимость флакона фермента в неделю 600 (!) тысяч . Сами понимаете... большинство детей не лечатся, а просто умирают.
Федеральная программа есть, но не все регионы ее выполняют.
Есть семьи где таких детей 2 и 3....
Что касается Бусика - ребенок относительно сохранен, так что подарок на Ваше усмотрение. Высылать адрес?
.
-
-
20.12.2010 в 20:19